Volkswacht Bodensee - Pour accompagner les mourants, l'émergence de "thanadoulas", entre "réel besoin" et méfiance

"La mort mérite autant d'attention que la naissance", explique, en souriant, Agathe Bruniquel, 44 ans, thanadoula depuis cette année dans l'Aveyron.

"On dispose de plein de ressources pour l'arrivée d'un bébé, mais la mort, ça reste toujours super tabou", déplore cette femme, intéressée par la spiritualité, et souhaitant combler ce "vide".

Plus répandue aux Etats-Unis, Canada, Suisse ou Australie -l'actrice Nicole Kidman a récemment annoncé s'y être formée-, l'activité de thanadoula (du grec thana, mort, et doula, servante) reste marginale au moment où la France devrait se doter d'une nouvelle loi régissant le droit à l'aide à mourir.

Le pays compte "quelque 350" thanadoulas, selon Marie-Christine Laville, Franco-Suisse ayant contribué à importer cette pratique dans l'Hexagone et fondé l'Institut deuils-doulas de fin de vie.

"Il y a un vrai engouement ces dernières années, notamment de la part de soignants, car je pense qu'on a perdu beaucoup de sens dans certains métiers", déclare à l'AFP cette femme de 64 ans, ancienne éducatrice marquée par plusieurs décès dans sa famille.

Présentes surtout en zones rurales, ces thanadoulas, essentiellement des femmes, interviennent auprès de personnes atteintes d'une maladie mortelle, parfois pendant de nombreux mois.

Elles mettent en avant une écoute et un soutien émotionnel: recueillir l'histoire personnelle, répondre aux angoisses, délier des conflits familiaux, tenir la main les derniers instants de vie...

-"Dans les interstices"-

"L'accompagnement est hyper personnalisé", selon Agathe Bruniquel. "Pour une maman qui a peur de laisser ses enfants, on peut créer des lettres ou cadeaux pour des occasions spéciales où on sait que la personne en fin de vie ne sera plus là, comme un mariage ou une naissance...", raconte-t-elle.

Des thanadoulas proposent aussi de s'occuper de démarches administratives, d'accompagner à des rendez-vous médicaux, voire d'aider à organiser les obsèques.

"On ne fait pas du soin ou du médical. Accompagner, ce n'est pas être thérapeute ni soignant", assure Marie-Christine Laville.

"On va plutôt être dans les interstices et la continuité", renchérit Jeanne (prénom d'emprunt), thanadoula près de Lyon, se décrivant comme la personne "à qui on raconte sa consultation avec le psychologue ou qui est présente pour ramener chez elle une personne après une séance de chimiothérapie".

Comme les doulas, critiquées par des médecins pour leur immixtion pendant les grossesses, les thanadoulas suscitent des réticences parmi des professionnels de la fin de vie.

Leur formation n'étant pas reconnue par l'Etat, cette pratique n'a pas de cadre juridique.

Une partie des "thanadoulas" sont passées par l'institut de Marie-Christine Laville -126 heures réparties en 18 jours sur 9 mois- ou des formations à l'étranger.

Elles exercent souvent en auto-entreprise de "service à la personne", facturent généralement entre 60 et 80 euros une séance d'une heure, voire quelque 200 euros un accompagnement nocturne "au moment du passage".

-"Motif de vigilance"-

"Leur travail part très certainement d'une bonne intention, mais l'absence de réglementation fait craindre des dérives", expose Florence Fresse, déléguée de la Fédération française des pompes funèbres, inquiète que certaines thanadoulas puissent contrevenir à l'interdiction faites aux professionnels du funéraire de "diriger les familles" vers un opérateur particulier.

La Mission interministérielle de lutte contre les dérives sectaires (Miviludes) a reçu "quelques" signalements concernant des thanadoulas et considère l'activité comme "un risque émergent".

Dans le secteur des soins palliatifs, des acteurs se montrent prudents, commencent à s'interroger, sans encore se positionner officiellement.

Marie-Martine Georges, coresponsable du collège des bénévoles de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (Sfap), juge qu'"il y a de la place pour tout le monde", mais insiste sur l'importance du cadre juridique et de la gratuité du bénévolat.

Actuellement, peu de thanadoulas vivent totalement de cette activité, beaucoup exercent parallèlement dans les "médecines alternatives", objet également d'alertes de professionnels de santé.

Disant comprendre ces craintes, Marie-Christine Laville, également naturopathe, assure par exemple que son institut n'est pas accessible "aux médiums ou ce genre de professions" car "il faut rester prudent vu notre public".

Elle considère que les thanadoulas répondent à un "réel besoin" et souhaite désormais "une reconnaissance étatique".

I.Stoeckli--VB