Volkswacht Bodensee - Retrouver l'origine des adultes nés de PMA: un travail de limier

Depuis la loi bioéthique de 2021, les adultes nés d'une procréation médicalement assistée peuvent, à 18 ans, déposer une demande d'accès à l'identité du donneur de spermatozoïde ou ovocyte auprès d'une commission dédiée, la Capadd.

Cette Commission d’accès des personnes nées d’une assistance médicale à la procréation aux données des tiers donneurs contacte alors les Cecos, centre de biologie de la reproduction, où les dons ont été prélevés.

"J'ai ressenti une grande déception, de la colère, un sentiment d’injustice lorsque j’ai reçu fin 2024 une lettre disant que mon donneur n’avait pas été identifié par le Cecos de Rouen", témoigne Elsa Pourcenoux, 38 ans.

Le donneur n'a été identifié que dans un peu plus de la moitié de 611 dossiers traités en trois ans. Et 196 dossiers restent en attente de réponse, sur 807 demandes reçues en trois ans par la Capadd, selon le rapport qu'elle a adopté jeudi.

Seuls 90 demandeurs, près d'un sur dix, a reçu les données identifiantes et non identifiantes qu'ils recherchaient: nom, âge, caractéristiques physiques, situation professionnelle et familiale, état de santé, motivations...

En cause, notamment, une certaine culture du secret ayant prévalu pendant des décennies autour de la PMA.

- Un tabou -

"Les centres motivaient les donneurs de sperme en leur promettant qu'ils ne seraient jamais recontactés. Les médecins incitaient les parents à ne pas révéler aux enfants le mode de conception, alors qu'aujourd'hui on les incite au contraire à ne pas le cacher. C'était tabou car ça touchait à l'infertilité", explique le Dr Bérengère Ducrocq, responsable du Cecos de Lille.

"Il y a des Cecos où les archives ont brûlé, ont été détruites lors des déménagements. Et puis dans certains endroits, il y a eu vraiment une volonté de supprimer ces archives parce qu'on voulait absolument maintenir l'anonymat", observe Marine Jeantet, directrice générale de l'Agence de la biomédecine.

Les personnels font un travail de fourmi dans des archives vieilles de quarante ans: cartons, disquettes informatiques, fichiers, armoires, parfois au sous-sol des hôpitaux.

"L'anonymat était tellement présent dans la culture des Cecos, que tout était fait pour qu'on ne puisse pas remonter facilement jusqu'au donneur", confirme Samuel Aparisi, le président de la Capadd.

Ici, on découpait le nom du donneur sur sa fiche une fois les gamètes distribuées à un couple. Ailleurs, on le cachait au correcteur ou au marqueur. "Aujourd'hui on décolle minutieusement le +blanco+. On essaie de déchiffrer le nom barré au marqueur en transparence devant une source de lumière", explique le Dr Ducrocq.

- "Réussite" ou "frustration" ? -

Selon Timothée Marteau, qui siège à la Capadd pour PMAnonyme, l'association qui représente les adultes issus du don, effacer des données était pourtant "illégal, puisque c'était un acte médical".

Pouvaient aussi s'y ajouter des erreurs d'orthographe, des écritures plus ou moins lisibles ou des informations partielles: "A Rennes, on n'écrivait parfois que le nom et des Le Moel il y a en a plein en Bretagne", témoigne un professionnel.

Surtout, les Cecos distribuaient souvent les gamètes à des gynécologues de ville, qui ne remontaient pas toujours les naissances, soulignent les spécialistes. La Capadd demande de pouvoir interroger les archives des gynécologues de ville.

En raison de ces multiples obstacles, en trois ans, le donneur a pu être identifié dans 341 dossiers sur 611 traités. "Une réussite, vu l'état des archives", selon Samuel Aparisi, tandis que PMAnonyme évoque "la frustration et la colère" des enfants issus de don.

D'autant que l'identification ne suffit pas toujours à pouvoir contenter le demandeur, car certains donneurs étaient décédés (75), d'autres ont refusé de lever leur anonymat (79) ou n'ont pas répondu (89).

Cette traçabilité, capitale en cas de découverte d'une maladie génétique, est nécessaire aussi car les Cecos sont censés s'assurer qu'un même donneur n'est pas à l'origine de plus de dix naissances.

P.Vogel--VB