Volkswacht Bodensee - Malattie rare, l'appello per l'inserimento della sindrome di Sjogren nei Lea

Un appello rivolto ad autorità, ricercatori, specialisti e ordini professionali affinché la malattia di Sjogren primaria sistemica venga inserita come rara nei Lea è stato lanciato da Lucia Marotta, presidente dell'Associazione nazionale italiana malati sindrome di Sjogren (A.N.I.Ma.S.S. Odv). Una richiesta avanzata anche, in un colloquio telefonico, al direttore generale della programmazione sanitaria del ministero della Salute, Walter Bergamaschi e al capo dipartimento della programmazione sanitaria del dicastero, Francesco Saverio Mennini, che si sono impegnati ad approfondire la richiesta e a risentirsi con la presidente Marotta a metà settembre. Per l'associazione, l'inserimento nei Lea garantirebbe finalmente la salute delle persone che ad oggi non sono tutelate perché mancano ambulatori dedicati e il monitoraggio è inesistente. Inoltre, come malattia rara, verrebbero riconosciuti alle persone malate i farmaci sostitutivi, che sono vitali, e ad oggi a carico dei pazienti. L'appello era stato inizialmente lanciato nella 12esima Giornata mondiale dedicata alla malattia all'evento tenutosi il 23 luglio 2026 nella sede dell'Ordine dei medici di Napoli ed era stato sposato all'unanimità da tutti i partecipanti e ufficialmente condiviso dall'Ordine dei medici di Napoli, dall'Ordine degli psicologi della Regione Campania e dall'Aifi sezione territoriale Campania. La sindrome di Sjögren primaria è una malattia autoimmune cronica e anche sistemica, in cui il sistema immunitario attacca erroneamente le ghiandole esocrine (in particolare ghiandole salivari e lacrimali), provocando una riduzione della loro funzionalità. Uno studio epidemiologico nazionale del 2022 ne attesta la rarità già della forma primaria (3.8 ogni casi ogni 10.000 abitanti).

B.Wyler--VB