Volkswacht Bodensee - Le "Château Sourire" à Marseille, du sport et des copains pour les enfants touchés par un cancer

Dans la salle de sport aménagée de ce bâtiment entièrement rénové dans un écrin de verdure, Léa Pénichon, leur enseignante en activité physique adaptée (Apa) veut les faire "bouger un max".

Car ces enfants qui passent "beaucoup de temps à l'hôpital" ont besoin "de se renforcer", les membres inférieurs notamment. Il s'agit aussi de compenser, physiquement, "tous ces jeux dans la cour d'école" dont ils sont privés, énumère-t-elle.

Depuis septembre, Château Sourire, appartenant à la famille Ricard et cédée dans le cadre d'un bail emphytéotique pour 50 ans à l'association "Sourire à la vie", est équipé pour accueillir 25 enfants en nuitées et jusqu'à 100 en journée pour des séjours entièrement gratuits, à la journée ou à la semaine.

Un lieu unique en France, en complément de l'hôpital pour les enfants atteints de ce type de pathologie.

L'association, cofondée par une infirmière en onco-pédiatrie et un navigateur, a intégré le sport dans le parcours de soins depuis 20 ans.

"On s'est rendu compte de l'intérêt de démarrer l'activité physique dès le diagnostic, en chambre à l'hôpital ou en salle de sport, puis tout le long du parcours", développe le professeur Hervé Chambost, chef du service hématologie, immunologie et oncologie pédiatrique à l'hôpital marseillais de La Timone, "notamment pour diminuer les toxicités qui vont donner des séquelles à long terme".

- "Pas toute seule" -

Au bout d'une heure à peine à courir dans le jardin puis à se défouler dans la salle de sport, Côme et Matteo se considèrent comme "copains", et Matilda, 9 ans, joues rondes et cheveux châtain au carré, prend dans ses bras Keyssa, 8 ans.

"Ici je vois d'autres enfants qui ont ma maladie et ça me fait du bien parce que ça me fait savoir que je suis pas toute seule dans ce traitement", explique Matilda, soignée depuis six mois pour une leucémie.

Comme Keyssa, un joli foulard rose noué sur la tête, assorti à ses lunettes, qui avoue s'ennuyer à la maison et n'a pas souhaité parler de sa maladie aux rares copines avec qui elle a gardé contact par téléphone.

Ces temps de "petite collectivité" sont précieux aussi pour les parents, qui peuvent souffler un peu. Diego Revinski, papa de Matilda, la regarde jouer dans l'immense parc arboré: "ça nous donne de l'espoir et ça nous donne la joie".

Il raconte, les larmes aux yeux, l'annonce du diagnostic en août à la Timone, où il avait emmené sa fille en urgence suite à un "mauvais bilan sanguin". Commence alors "un cauchemar".

Dès l'hospitalisation de Matilda, l'association, qui occupe une petite salle de sport dans les étages de la pédiatrie, est venue leur proposer des séances dans la chambre d'hôpital, même en "secteur protégé", unité spéciale dédiée aux enfants à l'immunité trop faible pour recevoir des visites.

- "Vivre leur vie d'enfant" -

Le Château est vécu comme "une extension de l'hôpital" par les parents, dans laquelle les soins sont poursuivis par une équipe médicale. Le fait de "sortir les enfants de l'hôpital", a remarqué Sylvie Gentet, l'infirmière à l'origine de l'association, induit un "changement de comportement": "ils appréhendent moins les soins".

Les séjours ici "leur permettent de vivre leur vie d'enfant, de vivre des choses qu'ils ne pourraient pas vivre si ces séjours n'étaient pas accompagnés par un médecin ou une infirmière".

Certains adolescents participent à des projets très ambitieux, comme monter des spectacles de stand-up. En ce moment, huit enfants se préparent à une expédition bivouac en Norvège, avec des entraînements intensifs. Des aventures humaines qui vont leur donner "un objectif, autre que celui de vaincre la maladie, qui va aider à la réassurance, à la confiance en soi".

"Sourire à la vie" a des antennes dans des hôpitaux à Nice, Montpellier, Besançon, Dijon et Nantes. L'association, financée par des mécènes, a aussi reçu 685.000 euros du défi caritatif en ligne Zevent.

Chaque année en France, environ 2.300 enfants et adolescents sont nouvellement atteints de cancer, selon l'Institut national du cancer.

A.Kunz--VB