Volkswacht Bodensee - Aide à mourir: la HAS invite à évaluer la "qualité" de vie restante plutôt que sa "quantité"

Très attendu, son avis sollicité par le ministère de la Santé et publié mardi, va alimenter les débats sur l'évolution de la législation sur la fin de vie qui doivent reprendre le 12 mai dans l'hémicycle de l'Assemblée nationale.

Ce sujet sensible a été scindé en deux propositions de loi - l'une sur les soins palliatifs, l'autre sur une aide active à mourir - par le gouvernement Bayrou.

"A ce jour, il n'existe pas de consensus médical sur la définition du pronostic vital engagé +à moyen terme+, ni sur la notion de +phase avancée+ lorsqu'elles sont envisagées dans une approche individuelle", résume le communiqué de la HAS.

Autrement dit, "on sait définir le court terme -ça a été fait pour la loi Leonetti-, mais au-delà, on ne peut pas", "nul ne peut dire: telle est l'espérance de vie d'un patient avec un certain nombre de pathologies", déclare à l'AFP le président de la HAS, le Pr Lionel Collet, et "c'est vraiment au cas par cas qu'on doit examiner les questions".

Les travaux rendus publics mardi, pour lesquels un comité d'experts a examiné la littérature scientifique, les législations internationales et auditionné des experts français et internationaux, n'ont "pas permis d'identifier de critère alternatif" dans "des conditions plus satisfaisantes", note l'autorité.

Faute de "certitude scientifique" sur l'appréciation d'un pronostic vital d'une personne, la HAS insiste sur la nécessité "d'un processus d'accompagnement et de délibération collective, centré sur la personne malade, en amont d'une éventuelle demande d'aide à mourir".

Ce "processus continu de discussion" associant malade, proches et soignants, permettrait de reconnaître la "dimension existentielle et sociale de la souffrance" et "d'aborder la question du sens de ce qui est vécu et de ce qu'il reste à vivre".

Aussi tous les soignants doivent être formés "à l'écoute et au dialogue" sur la fin de vie, "pour éviter tout risque d'obstination déraisonnable conduisant à des impasses de vie pour les patients", plaide la HAS.

- "Processus irréversible" -

Actuellement, le pronostic vital dépend "de nombreux paramètres, souvent évolutifs": les soignants l'évaluent avec des outils à la "fiabilité insuffisante" et un "degré d'incertitude important", sans intégrer la progression de la pathologie, la singularité du malade, ses "biais subjectifs -état émotionnel, appréciation de sa qualité de vie...-" ni ceux des soignants.

Tenter d'établir un pronostic individuel serait donc "une erreur et reviendrait à nier les facteurs individuels et thérapeutiques qui le conditionnent", argumente la HAS, notant qu'"aucun pays européen n'a retenu un critère d'ordre temporel dans la définition du +moyen terme+". "Certains, comme le Québec, y ont même renoncé après une période d'application", ajoute l'autorité.

Le critère d'un pronostic vital engagé "à moyen terme" figurait dans le texte "relatif à l'accompagnement des malades et de la fin de vie" porté par Catherine Vautrin, dont l'examen avait été interrompu par la dissolution de l'Assemblée nationale. Jugée floue, cette formulation avait été retirée.

Quant à la notion de "phase avancée" (ou terminale) d'une maladie incurable, qui "ne renvoie pas tant à l'échéance du décès" qu'au "parcours" du patient, la HAS la définit comme "l'entrée dans un processus irréversible marqué par l'aggravation de l'état de santé de la personne malade, qui affecte sa qualité de vie".

"S'il est impossible de mettre en oeuvre une logique de prédiction de la quantité de vie restante, il convient de retenir une logique d'anticipation et de prédiction de la qualité du reste à vivre, quelle que soit l'issue des débats parlementaires", précise toutefois l'organisme.

Pour Lionel Collet, "ça rajoute un critère d'appréciation sans le préciser avec des bornes temporelles": "C’est la dimension subjective de la qualité de vie telle qu'elle est perçue par la personne concernée qui est à prendre en considération".

Vendredi, les députés ont approuvé en commission des Affaires sociales la proposition de loi d'Olivier Falorni (MoDem) créant un "droit à l'aide à mourir", pour permettre à des malades souffrant d'une "affection grave et incurable" qui "engage le pronostic vital, en phase avancée ou terminale" et ne supportant plus leurs souffrances, de recevoir ou de s'administrer une substance létale.

I.Stoeckli--VB