Volkswacht Bodensee - Pour les malades de Parkinson, le délicat sujet des effets secondaires des traitements

"J'ai commencé à jouer à des jeux en ligne sur mon téléphone et, petit à petit, je suis tombé dans une spirale d'addiction", raconte à l'AFP Jean-Michel, un patient qui ne souhaite pas donner son nom de famille.

"C'est allé jusqu'à 500 prélèvements mensuels sur mon compte, de 50 à 100 euros chacun. J'ai mangé toute mon épargne alors que j'arrivais à la retraite", décrit-il, soulignant combien la situation a été dure à expliquer à sa femme et ses enfants.

Un psychiatre a finalement établi un lien entre cette addiction et le traitement pris par Jean-Michel, le Sifrol du laboratoire Boehringer. Comme d'autres médicaments utilisés dans cette maladie, il peut causer des troubles du contrôle des impulsions (TCI).

A part l'addiction au jeu, ils peuvent inclure des compulsions alimentaires, des achats irréfléchis ou une addiction au sexe, avec un risque de causer des agressions.

Les principaux traitements en cause sont, tel le Sifrol, des "agonistes de la dopamine". Ils augmentent la force avec laquelle l'organisme réagit à cette molécule générée par nos neurones et dont un déficit cause la maladie de Parkinson.

Ces effets sont moins notables avec le principal traitement utilisé face à la maladie, la L-dopa. Cette molécule vise, elle, à augmenter directement la production de dopamine, mais elle n'est pas jugée la mieux adaptée à tous les patients.

Les effets indésirables des agonistes sont bien documentés. Une étude publiée en 2018 dans la revue Neurology par des chercheurs français montrait qu'au-delà de cinq ans sous ces traitements, la moitié des patients connaissent un trouble impulsif.

Car le risque augmente avec le temps, comme l'illustre le cas de Jean-Michel. Diagnostiqué en 2017, il n'a développé son addiction qu'en 2023.

- Ne pas "diaboliser" -

Depuis une quinzaine d'années, les effets indésirables des agonistes de la dopamine font parfois l'actualité, principalement sur le front judiciaire, en particulier le Requip du laboratoire GSK.

Ce laboratoire a été condamné en mars pour défaut d'information après avoir été attaqué par un patient victime de multiples troubles de l'impulsion. Et en 2021, un patient ayant torturé des chats avait finalement été jugé irresponsable, en raison du rôle de Requip dans son comportement.

Ces affaires médiatisées concernent des cas extrêmes. Neurologues et patients appellent à ne pas rejeter en bloc des traitements souvent utiles et efficaces, même si aucun médicament ne permet à l'heure actuelle de guérir Parkinson.

"Il ne faut pas diaboliser ces molécules", résume à l'AFP la neurologue Valérie Mesnage, spécialiste des formes avancées de Parkinson à l'hôpital parisien Saint-Antoine (AP-HP).

Elle souligne que c'est le fonctionnement même de ces médicaments - capables, selon ses mots, de relancer un "élan vital" perdu chez des patients plutôt jeunes - qui peut dégénérer en trouble de l'impulsion.

"On peut être amenés à dire à certains individus: +On ne vas pas vous en prescrire+. Des personnes jeunes, plutôt des hommes, qui consomment de l'alcool, fument, jouent déjà un peu...", détaille-t-elle.

Mais certains acteurs jugent que les neurologues n'informent pas encore assez les malades. C'est le cas de France Parkinson, principale association de lutte contre la maladie.

Elle vient de publier en mars un sondage sur la fréquence des effets indésirables. S'il n'a pas la valeur d'une étude scientifique, l'ampleur du panel - plus de 6.000 patients - donne une idée du phénomène: entre 37% et 68% sont touchés, selon le nombre de traitements pris. Plus de la moitié disent avoir été mal informés lors de la prescription.

Il y a "un déficit d'information, de pédagogie et de repérage", insiste Aurélie Camm Capel, chargée de la communication chez France Parkinson, soulignant aussi la responsabilité des laboratoires.

"Quand on réajuste ces traitements, ça va mieux dans neuf cas sur dix. Il ne faudrait donc pas que l'on considère qu'ils sont plus dangereux qu'efficaces, et qu'il vaut mieux ne pas les prendre", nuance-t-elle. "En revanche, il faut une vigilance de tous les instants".

I.Stoeckli--VB