Volkswacht Bodensee - La chaleur, ennemi permanent des patients atteints d'ichtyose, qui ont du mal à suer

"Si vous, vous passez un mauvais moment, imaginez pour moi tout ce que ça implique. Mon angoisse, c'est d'avoir un coup de chaleur et de ne pas être capable de m'en remettre", explique à l'AFP Alberto Gómez, 36 ans.

Quand vient l'été, ce professeur de physique-chimie redouble de vigilance: "On a comme une série d'indicateurs qui te préviennent que quelque chose peut t'arriver si tu ne commences pas à réguler la température".

Atteint d'ichtyose, une maladie génétique rare, sa peau est excessivement sèche, rugueuse et rouge. Le corps entier d'Alberto pèle, de la tête aux pieds. D'autres malades présentent des plaies ou des ampoules.

Et, surtout, ces malades ne suent pas, ou en tout cas pas correctement.

- "Libérer la chaleur" -

"La sueur nous protège quand il fait très chaud, parce qu'à travers la sudation nous libérons de la chaleur", rappelle la dermatologue Angela Hernández, spécialiste de l'ichtyose en Espagne, qui estime le nombre de personnes touchées à 300 dans le pays.

"Si nous ne pouvons pas libérer la chaleur, la surchauffe de l'organisme est telle qu'il s'effondre littéralement : toutes les cellules sont détruites", ajoute-t-elle, évoquant un danger "mortel".

"On parle souvent des employés qui travaillent dehors, sur les routes ou dans le bâtiment, et qui s'effondrent à cause de la chaleur. Mais ça peut tout aussi bien arriver à une personne atteinte d'ichtyose qui ne transpire pas bien, si elle ne prend pas suffisamment de précautions", poursuit-elle.

La maladie est diagnostiquée à la naissance. Elle se voit immédiatement car le bébé naît avec une peau rugueuse très caractéristique et qui peut être source de souffrances en raison du regard des autres.

Il n'y a pas de traitement, à part "l'hydratation, avec des crèmes, sans que ce soit trop occlusif", pour ne pas "boucher" les pores de la peau déjà obstrués, explique Angela Hernández.

Et les malades doivent évidemment se prémunir de toute hyperthermie et éviter toute exposition au soleil.

- "Besoin de transpirer" -

Alberto Gómez marche ainsi dans la rue en permanence protégé par un parapluie anti-UV. "Les casquettes ne me servent à rien, parce que j'accumule de la chaleur au niveau de la tête et ça ne laisse pas s'évacuer la température", explique-t-il.

Et même si seules certaines zones de son corps suent, le trentenaire n'a pas renoncé à faire du sport, mais la salle doit impérativement être climatisée. Après quelques minutes d'effort, il montre les "petits boutons remplis d'eau" qui se forment à la surface de sa peau.

Père d'un adolescent de 17 ans atteint d’ichtyose, Jaime García a découvert les conséquences de la maladie de son fils "dès le premier été". Son petit Álvaro "était très rouge du visage".

Les parents s'étonnent aussi des larmes de leur enfant: c'était "comme si la sueur sortait par là, qu'il avait besoin de transpirer", se rappelle Jaime García, aujourd'hui secrétaire de l'Association espagnole de l’ichtyose (ASIC).

Lorsqu'il n'avait que 3 ou 4 ans, dès le mois d'avril, Álvaro "était placé aux premiers rangs à l'école, on lui installait un ventilateur pour qu'il soit à l'aise". "A partir de juin, la situation se compliquait" et Álvaro n'allait plus en classe l'après-midi, se souvient son père.

Difficile aussi de se rafraîchir en plongeant dans une piscine: elles ne sont pas interdites aux malades d’ichtyose mais impliquent une série de soins pesante à la sortie du bassin.

Quand Álvaro va chez des amis, "là où un autre enfant restera dans la piscine une demi-heure, lui n'ira que 4 ou 5 minutes, puis il ira rapidement à la douche se frictionner" avant de s'enduire de crème aux toilettes discrètement, explique Jaime García.

L'adolescent ne quitte jamais son tube de crème hydratante.

F.Stadler--VB