Volkswacht Bodensee - La maladie de Charcot, un emblème de la bataille pour l'aide active à mourir

"On se voit dégringoler et on n'a pas la date finale de cette chute: un an, deux ans, parfois dix. On est de plus en plus prisonnier de son corps, mais la tête libre. C'est abominable", raconte à l'AFP Antoine Mesnier, "marié à +mademoiselle Charcot+" et "allongé, le chat à côté", lui qui pratiquait plusieurs sports.

Cet ancien généraliste bordelais, diagnostiqué le jour de ses 65 ans, se souvient que, pendant ses études de médecine, "un neurologue nous avait dit: +avec Charcot, le malade ne peut même pas se suicider+".

Encore incurable, la sclérose latérale amyotrophique (SLA), ou maladie de Charcot, est une pathologie neurodégénérative paralysant progressivement les muscles, empêchant peu à peu de marcher, se nourrir, parler ou respirer sans aide, alors que le cerveau reste intact.

"Je n'ai jamais eu autant envie de vivre que depuis que je me sais condamné, mais je veux la liberté de choisir ma fin, lorsque je serai devenu complètement dépendant et que la mort s'approchera", explique Antoine Mesnier, 67 ans désormais, défenseur d'une aide active à mourir "bien encadrée" pour "protéger les soignants".

- "Un vécu très personnel" -

La loi Claeys-Leonetti, dont la dernière version date de 2016, permet une "sédation profonde et continue" pour des malades au pronostic vital engagé à court terme et aux souffrances inapaisables, mais n'autorise ni le suicide assisté ni l'euthanasie.

Une forme d'"hypocrisie", selon Antoine Mesnier, qui a accompagné autrefois la fin de vie d'un proche, ancien footballeur souffrant de Charcot, et a "respecté cette loi un mois --un supplice pour le malade et sa famille--, jusqu'à un geste d'amour".

Avec plusieurs garde-fous, la future loi sur la fin de vie "traitera nos compatriotes en âge adulte qui ont leur discernement et des maladies incurables avec des souffrances (...) réfractaires aux traitements", a promis en décembre Emmanuel Macron, prenant l'exemple de "quelqu'un qui a une maladie dégénérative sans espoir, la maladie de Charcot".

C'est "l'exemple de maladie le plus fréquent autour du débat sur la fin de vie depuis environ deux ans", vu "sa cruauté, sa rapidité d'évolution, son pronostic fatal dans les trois à cinq ans en moyenne, et l'absence, jusqu'alors, de thérapeutique donnant espoir", déclare à l'AFP Valérie Goutines Caramel, présidente de l'association pour la recherche sur la SLA (ARSLA).

La France compte actuellement 5.000 à 7.000 personnes atteintes de SLA.

Devant l'issue "inéluctable", "le vécu est très personnel", relève cette médecin: "Certaines personnes souhaiteraient choisir le moment où ils diront +stop+ lorsque la situation leur sera devenue insupportable. D'autres en ont ras-le-bol que leur maladie soit prise en exemple du débat sur la fin de vie, ils sont dans le combat et gardent espoir dans la recherche".

- Ailleurs qu'en France -

En fauteuil roulant sous l'effet de Charcot, Loïc Résibois, 46 ans, milite, lui, pour l'aide active à mourir. Face aux multiples reports de la présentation d'un projet de loi et à "l'urgence" pour certains malades, il a interpellé Emmanuel Macron via des vidéos sur les réseaux sociaux.

Sans attendre, d'autres malades de Charcot cherchent une issue à l'étranger. C'est le cas du journaliste Charles Biétry, figure du sport et des médias: il a annoncé en 2023 souffrir de cette pathologie et avoir pris des dispositions pour son suicide assisté en Suisse.

Dans le monde, la maladie de Charcot a récemment influé sur le droit de la fin de vie en Equateur, qui est devenu début février le deuxième pays d'Amérique latine après la Colombie à dépénaliser l'euthanasie.

Saisie par Paola Roldan, une femme de 43 ans atteinte de SLA, vivant sous oxygène et alitée, la Cour constitutionnelle a statué qu'un médecin abrégeant les souffrances d'un patient atteint d'une maladie incurable ne peut être poursuivi pour homicide.

En Europe, un Hongrois de 46 ans souffrant de Charcot a dénoncé l'interdiction du suicide assisté dans son pays fin novembre devant la Cour européenne des droits de l'Homme, plaidant "pour tous ceux confrontés à une situation difficile semblable".

H.Kuenzler--VB