Volkswacht Bodensee - Distrofia muscolare, il 20 giugno 'M'illumino di arancione'

La distrofia muscolare facio-scapolo-omerale (Fshd), patologia caratterizzata da una progressiva atrofia muscolare che parte dai muscoli di volto, spalle e braccia, è una delle più comuni malattie muscolari rare e colpisce circa 6-7 persone su 100.000, con oltre il 20% dei pazienti che perde la capacità deambulatoria. Il 20 giugno, in occasione della Giornata mondiale della Fshd, anche l'Italia parteciperà all'iniziativa "M'illumino di arancione", illuminando simbolicamente edifici pubblici e luoghi rappresentativi per richiamare l'attenzione su questa malattia, per cui ad oggi non esistono terapie approvate in grado di arrestarne o rallentarne la progressione. Tuttavia, i recenti investimenti dell'industria farmaceutica nella ricerca sulla Fshd e i numerosi trial clinici innovativi in Europa e negli Stati Uniti stanno alimentando una nuova speranza nella comunità dei pazienti con l'avvio di numerose sperimentazioni terapeutiche, alcune delle quali già in fase clinica e con esiti preliminari incoraggianti. A fare da centro simbolico delle celebrazioni italiane sarà il Convegno nazionale Fshd 2025, organizzato da Fshd Italia Aps in collaborazione con Uildm (Unione italiana lotta alla distrofia muscolare) e il Gruppo Fshd dell'Aim (Associazione italiana di miologia). L'incontro gode del patrocinio di Omar (Osservatorio malattie rare), Consulta malattie neuromuscolari, Alleanza malattie rare, Sin (Società italiana di neurologia) e si terrà a Roma presso lo Zest Hub, con possibilità di partecipazione anche online.

L.Meier--VB