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Sindrome di Rett, al via campagna per 'bimbe dagli occhi belli'
Un Campus per potenziare le loro abilità
Al via la campagna solidale "Ascolta i suoi occhi", promossa dall'Associazione Italiana Rett (Airett) per sostenere la ricerca e migliorare la qualità della vita delle bambine con Sindrome di Rett, una rara patologia neurologica dello sviluppo, che colpisce prevalentemente soggetti di sesso femminile. Non esiste ancora una cura, ma riabilitazione e tecnologia possono fare molto per aiutare queste bambine a preservare e sviluppare le loro capacità. Vengono chiamate 'bambine dagli occhi belli' proprio perché i loro occhi parlano, anche quando la malattia rende difficile compiere gesti e pronunciare parole. Da oggi fino al 6 aprile, sarà possibile donare con un Sms o una chiamata al numero solidale 45596, dai 2 ai 10 euro e sostenere così il progetto Campus Airett, un laboratorio immerso nella natura con le più moderne terapie riabilitative. Il Campus Airett si svolge solitamente a fine agosto, nel cuore della Toscana, in una struttura immersa nella natura a Lucignano (Arezzo). Per una settimana, terapisti della neuro-psicomotricità, esperti di riabilitazione e specialisti delle tecnologie assistive, ovvero tutti quei dispositivi progettati per migliorare l'autonomia delle persone con disabilità, lavorano fianco a fianco con le famiglie per offrire percorsi personalizzati, basati sulle esigenze specifiche di ogni bambina. Tra le iniziative, anche incontri con specialisti, consulenze pratiche e psicologiche, insieme a momenti di confronto per aiutare i genitori a trovare strategie e soluzioni per supportare al meglio le loro figlie. La Sindrome di Rett è una patologia progressiva dello sviluppo neurologico che colpisce quasi esclusivamente le bambine durante i primi anni di vita e dopo un periodo di apparente normalità. La Rett è oggi riconosciuta come la seconda causa di ritardo mentale nelle bambine, con un'incidenza stimata di circa 1/10.000 nati femmina. Nella forma classica, le pazienti mostrano uno sviluppo perinatale e prenatale normale, ma dopo un periodo di circa 6, 18 e 24 mesi le bambine presentano un arresto dello sviluppo seguito da un'inesorabile regressione cognitiva e motoria.
U.Maertens--VB