Volkswacht Bodensee - Osservatorio malattie rare e Sisa insieme contro l'aterosclerosi

Diffusione di corrette informazioni e conoscenze sull'aterosclerosi, agevolazione del confronto sui temi fra gli stakeholder, innalzamento della sensibilità e la conoscenza dell'opinione pubblica sulle tematiche inerenti alla malattia. Questi gli obiettivi comuni del protocollo d'intesa siglato dall'Osservatorio malattie rare (Omar) con la Fondazione Sisa per la promozione della ricerca sulle malattie da aterosclerosi - Progetto Lipigen, volta a sviluppare iniziative scientifiche e collaborazione nell'ambito dell'aterosclerosi e delle patologie ad essa correlate. L'Osservatorio è la principale fonte di informazione sulle malattie e i tumori rari in Italia, e il suo portale raggiunge mediamente 540mila visualizzazioni di pagina mensili rivolgendosi a pazienti, associazioni, clinici, istituzioni e media. Omar, spiega la direttrice Ilaria Ciancaleoni Bartoli, si impegna così a "promuovere la cultura, la prevenzione, la cura delle malattie da aterosclerosi, tra cui anche patologie rare come l'ipercolesterolemia familiare omozigote", e "diffondere corrette informazioni e dati utili alle Associazioni di pazienti, alla comunità scientifica e a tutti gli attori interessati". L'accordo "consentirà una gestione più organica della raccolta e della presa in carico delle istanze dei pazienti grazie alla presenza di più di 60 centri Lipigen sul territorio italiano, e ci permetterà di individuare percorsi e strategie per dare risposte specifiche", aggiunge il presidente Sisa, Alberico Luigi Catapano, che evidenzia come la Fondazione offra "un punto di riferimento a livello nazionale e internazionale grazie alla consolidata e documentata esperienza dei suoi centri clinici".

G.Frei--VB